11月6日，浙江省医保局颁布了《关于成立浙江省罕见病医疗保险机造的通知（征求定见稿）》（以下简称《通知》），拟成立罕见病保险基金，资金起源选取大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起索求罕见病医保模式的省份，浙江这次的调整对将来其他处所罕见病医保模式的成立有着不幼的参考价值。该文件定见征求功夫截止11月14日。
分段化解用度支出风险
据相识，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为大病保险特药进行交涉，采取财政兜底的保险政策。由医保、民政、财政出资（比例为3：1：6左右），大病保险所需资金暂按当局或单元60%、幼我40%的比例，岁首一次性从职工和城乡根基医疗保险基金中整体划拨，其中职工幼我缴费部门从幼我账户中划转，没有幼我账户的由参保人幼我缴纳。
《2019 中国罕见病药物可及性汇报》披露，自2015年执行以来，浙江在大病医保和罕见病特药的支出上也维持了较为不变的预算治理。以2018年度为例，浙江省大病医保的报销比例从50%提到60%，增长报销金额约2.7亿元，此表大病保险扩增21个特殊药品，患者报销金额增长约8亿元，全省增长大病保险基金支出10.7亿元。但同使劂江省将大病医保的人均筹资尺度从25元/年调整到40元/年，新增基金收入达7.76亿元，此表由于原有11个特殊药品纳入国度根基医保目录后从大病医保中移除，又压缩了4亿元空间，现实上根基实现了出入平衡，还略有结余，基金齐全有能力保险提高待遇部门的支付。
而依照《通知》内容，从明年起浙江将按全省根基医保参保人员每人每年2元的尺度，各两全区每年1月底前凭据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保险局集中治理。参照《2018年度浙江省医疗保险事业发展统计公报》的数据，浙江2018年全省参与根基医疗保险人数5368.7万人，每年从大病保险基金划转资金约为1亿元。
浙江医保局在文件中指出，此举是为了进一步做好罕见病医疗保险工作，援手人民人民化解巨额医疗用度支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题。《通知》也提出对纳入保险领域的罕见病患者的特殊药品用度选取分段化解，参保人员在一个结算年度内产生的药品用度，尝试分段报销，幼我职守封顶的法子。渣滓特殊药品用度，切合前提的顺次通过医疗救助、慈悲助扶等蹊径解决。
罕见病药品动态调整
有市场人士以为，这次浙江把罕见病患者的特殊药品单独成立保险机造，也有利于推进罕见病药物的开发。
由于罕见病药物的医治成本和疾病患病人数有高度有关性——患病人群越幼，药物的市场售价就可能越高。最近十年在全球上市的很多罕见病药品都属于“高值药品”，而大部门罕见病患者必要平生用药，在没有医疗保险政策搀扶情况下，容易出现药物不成职守，难以维持持久足量和足疗程的医治。甚至能够说，处所政策决定了罕见病药物的可及性。
近年国内相继在罕见病科延注诊治、药物准入及医疗保险方面出台多个政策律例。2018年《第一批罕见病目录》收录了121种罕见病，罕见病药物的落地也在加快——今年5月最终敲定的第二批临床急需境表新药种类名单的26个种类中就有17个以“罕见病用药”作为原因，列入该名单的种类可依照《临床急需境表新药审评审批工作法式》提交有关资料，直接提出上市申请，CDE已成立专门通路加快审评。
当然，从药品上市到患者顺利获得也还必要解决一系列的环节。以浙江为例，该省罕见病特殊药品调整蕴含了2015年由处所人社部门牵头交涉将三个药品纳入大病保险报销，而后是2017年通过第二轮大病保险特殊药品交涉续约两个罕见病药物并纳入新的罕见病用药。
这次浙江给的新规划则越发矫捷：凭据国度罕见病目录，成立罕见病特殊药品动态调整机造。对在国内上市疗效确怯注医治亟需，且未纳入根基医保、大病保险药品目录的药品，依照“专家论证、价值交涉、动态调整”的准则，结合该省经济社会发展水平、罕见病医疗保险基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项交涉。
浙江这次调整有望给在患者人数相对少，但医疗职守极大的罕见病医疗保险带来新思路，化解罕见病患者在药物可及性及可支付性的巨大压力。
关于成立浙江省罕见病医疗保险机造的通知
（征求定见稿）
各视注县（视注区）医疗保险局、财政局、卫生健全委（局）、民政局：
为进一步做好我省罕见病医疗保险工作，援手人民人民化解巨额医疗用度支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省当局赞成，现就成立浙江省罕见病医疗保险工作的有关问题通知如下：
一、保险对象：参与浙江省根基医疗保险，获得我省户籍满5年的患者；或参与我省根基医疗保险，春秋不满5周岁，但其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。
二、两全档次：罕见病医疗保险尝试省级两全，全省尝试统一政策系统、统一筹资尺度、统一待遇水平，基金尝试统收统支。
三、筹资机造：成立罕见病保险基金，资金起源选取大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。目前按全省根基医保参保人员每人每年2元的尺度，各两全区每年1月底前凭据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保险局集中治理。凭据罕见病医疗保险基金运行情况，当令进行调整。罕见病医疗保险基金尝试财政专户专账治理、独立核算。
四、药品准入：凭据国度罕见病目录，成立罕见病特殊药品动态调整机造。对在国内上市疗效确怯注医治亟需，且未纳入根基医保、大病保险药品目录的药品，依照“专家论证、价值交涉、动态调整”的准则，结合我省经济社会发展水平、罕见病医疗保险基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项交涉。
用于医治戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品将直接转入罕见病医疗保险领域，不再享受大病保险待遇，各地当部门门要做好政策衔接工作。
五、待遇水平：纳入保险领域的罕见病患者的特殊药品用度，由罕见病医疗保险、医疗救助、慈悲助扶分段化解。（一）罕见病医疗保险。罕见病医疗保险依照天然年度进行结算，参保人员在一个结算年度内产生药品用度，尝试分段报销，幼我职守封顶的法子。0-30万元的报销比例为80%；30-70万元的报销比例为90%；70万元以上用度的全额予以报销。（二）医疗救助。罕见病医疗保险后的渣滓特殊药品用度，切合医疗救助前提的人员由参保地人民当局按划定予以医疗救助，其中特困供养人员救助比例为100%，最低生涯保险家庭成员救助比例为70%，最低生涯保险边缘家庭成员救助比例为60%，因病致贫人员救助比例为50%，最高支付限额为10万元。（三）慈悲助扶。对经医疗救助后仍确有难题的，渣滓医疗用度，由省慈悲总会等慈悲组织通过慈悲大局予以助扶。
六、治理服务：（一）疾病诊断。切合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院从属第一医院、浙江大学医学院从属第二医院、浙江大学医学院从属邵逸夫医院、浙江大学医学院从属儿童医院、温州医科大学从属第二医院、浙江省人民医院进行诊断；每年须在12月31日前复检一次。切合保险领域的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记登记。（二）定点医治。省医疗保险局将凭据保险领域内的罕见病病种，会同省卫生健全委设立疾病医治的指定医院，并要求每家指定医院指定1-2名高级职称临床专家作为责任医师为患者提供医疗服务。责任医师掌管对患者医治各阶段的医疗服务，在接诊过程中该当真核实患者身份，做到人、证、卡相符，合理施治，具体纪录病情、开药功夫和计量等信息，并定期向省医保局报送�；颊哂υ谥付ㄒ皆旱背〗邮芴囟ㄒ┢肥渥⒌扔泄匾搅萍际醴�，不得携带至表院使用或转他人使用。（三）用度保险�；颊咴谥付ㄒ皆阂街魏�，只需支付幼我自付部门，其他用度由医保经办机构与医院结算。罕见病特殊药品不纳入医院总额治理，不计入药占比查核。
七、保险措施：各级医疗保险、财政、卫生健全、民政部门要高度器沉罕见病医疗保险工作，成立部门协调机造，依照分工做好有关工作。医疗保险部门要切实推广牵头部门职责，会同有关部门当真做好政策造订、组织协调、领导监督、管帐记账、财政核算和和谈执行情况监督等工作。卫生健全局门要实时指定定点诊治医院，加强对医疗机构、医疗服务行为的监管，领导医疗机构做好诊断、医治和信息治理等工作。财政部门要做好罕见病医疗保险补助资金的拨付和基金的监管工作。民政部门要加壮大救助信息平台共建共享，凭据申请人家庭人丁、收入、财富、支出等查对情况，精准认定救助对象。各地人民当局要把纳入保险领域的罕见病患者，作为因病致贫的特殊难题群体，造订出台托底助扶机造。激励社会慈悲机构召募罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇聚社会力量，共同关爱和助扶难题患者。
本通知于2020年1月1日起正式执行，原《浙江省人力资源和社会保险厅浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和打算生育委员会关于加强罕见病医疗保险工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）将同时不再执行。
11月6日，浙江省医保局颁布了《关于成立浙江省罕见病医疗保险机造的通知（征求定见稿）》（以下简称《通知》），拟成立罕见病保险基金，资金起源选取大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。作为从2015年起索求罕见病医保模式的省份，浙江这次的调整对将来其他处所罕见病医保模式的成立有着不幼的参考价值。该文件定见征求功夫截止11月14日。
分段化解用度支出风险
据相识，在调整前浙江的做法是把罕见病药物作为大病保险特药进行交涉，采取财政兜底的保险政策。由医保、民政、财政出资（比例为3：1：6左右），大病保险所需资金暂按当局或单元60%、幼我40%的比例，岁首一次性从职工和城乡根基医疗保险基金中整体划拨，其中职工幼我缴费部门从幼我账户中划转，没有幼我账户的由参保人幼我缴纳。
《2019 中国罕见病药物可及性汇报》披露，自2015年执行以来，浙江在大病医保和罕见病特药的支出上也维持了较为不变的预算治理。以2018年度为例，浙江省大病医保的报销比例从50%提到60%，增长报销金额约2.7亿元，此表大病保险扩增21个特殊药品，患者报销金额增长约8亿元，全省增长大病保险基金支出10.7亿元。但同使劂江省将大病医保的人均筹资尺度从25元/年调整到40元/年，新增基金收入达7.76亿元，此表由于原有11个特殊药品纳入国度根基医保目录后从大病医保中移除，又压缩了4亿元空间，现实上根基实现了出入平衡，还略有结余，基金齐全有能力保险提高待遇部门的支付。
而依照《通知》内容，从明年起浙江将按全省根基医保参保人员每人每年2元的尺度，各两全区每年1月底前凭据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保险局集中治理。参照《2018年度浙江省医疗保险事业发展统计公报》的数据，浙江2018年全省参与根基医疗保险人数5368.7万人，每年从大病保险基金划转资金约为1亿元。
浙江医保局在文件中指出，此举是为了进一步做好罕见病医疗保险工作，援手人民人民化解巨额医疗用度支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题。《通知》也提出对纳入保险领域的罕见病患者的特殊药品用度选取分段化解，参保人员在一个结算年度内产生的药品用度，尝试分段报销，幼我职守封顶的法子。渣滓特殊药品用度，切合前提的顺次通过医疗救助、慈悲助扶等蹊径解决。
罕见病药品动态调整
有市场人士以为，这次浙江把罕见病患者的特殊药品单独成立保险机造，也有利于推进罕见病药物的开发。
由于罕见病药物的医治成本和疾病患病人数有高度有关性——患病人群越幼，药物的市场售价就可能越高。最近十年在全球上市的很多罕见病药品都属于“高值药品”，而大部门罕见病患者必要平生用药，在没有医疗保险政策搀扶情况下，容易出现药物不成职守，难以维持持久足量和足疗程的医治。甚至能够说，处所政策决定了罕见病药物的可及性。
近年国内相继在罕见病科延注诊治、药物准入及医疗保险方面出台多个政策律例。2018年《第一批罕见病目录》收录了121种罕见病，罕见病药物的落地也在加快——今年5月最终敲定的第二批临床急需境表新药种类名单的26个种类中就有17个以“罕见病用药”作为原因，列入该名单的种类可依照《临床急需境表新药审评审批工作法式》提交有关资料，直接提出上市申请，CDE已成立专门通路加快审评。
当然，从药品上市到患者顺利获得也还必要解决一系列的环节。以浙江为例，该省罕见病特殊药品调整蕴含了2015年由处所人社部门牵头交涉将三个药品纳入大病保险报销，而后是2017年通过第二轮大病保险特殊药品交涉续约两个罕见病药物并纳入新的罕见病用药。
这次浙江给的新规划则越发矫捷：凭据国度罕见病目录，成立罕见病特殊药品动态调整机造。对在国内上市疗效确怯注医治亟需，且未纳入根基医保、大病保险药品目录的药品，依照“专家论证、价值交涉、动态调整”的准则，结合该省经济社会发展水平、罕见病医疗保险基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项交涉。
浙江这次调整有望给在患者人数相对少，但医疗职守极大的罕见病医疗保险带来新思路，化解罕见病患者在药物可及性及可支付性的巨大压力。
关于成立浙江省罕见病医疗保险机造的通知
（征求定见稿）
各视注县（视注区）医疗保险局、财政局、卫生健全委（局）、民政局：
为进一步做好我省罕见病医疗保险工作，援手人民人民化解巨额医疗用度支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省当局赞成，现就成立浙江省罕见病医疗保险工作的有关问题通知如下：
一、保险对象：参与浙江省根基医疗保险，获得我省户籍满5年的患者；或参与我省根基医疗保险，春秋不满5周岁，但其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。
二、两全档次：罕见病医疗保险尝试省级两全，全省尝试统一政策系统、统一筹资尺度、统一待遇水平，基金尝试统收统支。
三、筹资机造：成立罕见病保险基金，资金起源选取大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式。目前按全省根基医保参保人员每人每年2元的尺度，各两全区每年1月底前凭据上年底参保人数一次性从各地大病保险基金中直接划转，交浙江省医疗保险局集中治理。凭据罕见病医疗保险基金运行情况，当令进行调整。罕见病医疗保险基金尝试财政专户专账治理、独立核算。
四、药品准入：凭据国度罕见病目录，成立罕见病特殊药品动态调整机造。对在国内上市疗效确怯注医治亟需，且未纳入根基医保、大病保险药品目录的药品，依照“专家论证、价值交涉、动态调整”的准则，结合我省经济社会发展水平、罕见病医疗保险基金结余等情况，定期启动罕见病特殊药品专项交涉。
用于医治戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品将直接转入罕见病医疗保险领域，不再享受大病保险待遇，各地当部门门要做好政策衔接工作。
五、待遇水平：纳入保险领域的罕见病患者的特殊药品用度，由罕见病医疗保险、医疗救助、慈悲助扶分段化解。（一）罕见病医疗保险。罕见病医疗保险依照天然年度进行结算，参保人员在一个结算年度内产生药品用度，尝试分段报销，幼我职守封顶的法子。0-30万元的报销比例为80%；30-70万元的报销比例为90%；70万元以上用度的全额予以报销。（二）医疗救助。罕见病医疗保险后的渣滓特殊药品用度，切合医疗救助前提的人员由参保地人民当局按划定予以医疗救助，其中特困供养人员救助比例为100%，最低生涯保险家庭成员救助比例为70%，最低生涯保险边缘家庭成员救助比例为60%，因病致贫人员救助比例为50%，最高支付限额为10万元。（三）慈悲助扶。对经医疗救助后仍确有难题的，渣滓医疗用度，由省慈悲总会等慈悲组织通过慈悲大局予以助扶。
六、治理服务：（一）疾病诊断。切合浙江省罕见病医疗对象要求的患者须到浙江大学医学院从属第一医院、浙江大学医学院从属第二医院、浙江大学医学院从属邵逸夫医院、浙江大学医学院从属儿童医院、温州医科大学从属第二医院、浙江省人民医院进行诊断；每年须在12月31日前复检一次。切合保险领域的参保人员，由医院出具《诊断证明》，向省级医保经办机构登记登记。（二）定点医治。省医疗保险局将凭据保险领域内的罕见病病种，会同省卫生健全委设立疾病医治的指定医院，并要求每家指定医院指定1-2名高级职称临床专家作为责任医师为患者提供医疗服务。责任医师掌管对患者医治各阶段的医疗服务，在接诊过程中该当真核实患者身份，做到人、证、卡相符，合理施治，具体纪录病情、开药功夫和计量等信息，并定期向省医保局报送�；颊哂υ谥付ㄒ皆旱背〗邮芴囟ㄒ┢肥渥⒌扔泄匾搅萍际醴�，不得携带至表院使用或转他人使用。（三）用度保险�；颊咴谥付ㄒ皆阂街魏�，只需支付幼我自付部门，其他用度由医保经办机构与医院结算。罕见病特殊药品不纳入医院总额治理，不计入药占比查核。
七、保险措施：各级医疗保险、财政、卫生健全、民政部门要高度器沉罕见病医疗保险工作，成立部门协调机造，依照分工做好有关工作。医疗保险部门要切实推广牵头部门职责，会同有关部门当真做好政策造订、组织协调、领导监督、管帐记账、财政核算和和谈执行情况监督等工作。卫生健全局门要实时指定定点诊治医院，加强对医疗机构、医疗服务行为的监管，领导医疗机构做好诊断、医治和信息治理等工作。财政部门要做好罕见病医疗保险补助资金的拨付和基金的监管工作。民政部门要加壮大救助信息平台共建共享，凭据申请人家庭人丁、收入、财富、支出等查对情况，精准认定救助对象。各地人民当局要把纳入保险领域的罕见病患者，作为因病致贫的特殊难题群体，造订出台托底助扶机造。激励社会慈悲机构召募罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇聚社会力量，共同关爱和助扶难题患者。
本通知于2020年1月1日起正式执行，原《浙江省人力资源和社会保险厅浙江省民政厅浙江省财政厅浙江省卫生和打算生育委员会关于加强罕见病医疗保险工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号）将同时不再执行。