罕见病目录扩大至207种病种、罕见病诊疗合作网医院已覆盖31个省份、约100种罕见病药物被纳入国度医保药品目录……9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京进行 。记者从会上获悉，中国罕见病防治与保险系统获得一系列进展，将来将持续强化医疗、医保、医药联动，不休美满系统 。
会上，第十四届全国政协教科卫体委员会副主任曹雪涛介绍，近年来，国度先后出台两批罕见病目录，收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗奠定基� �；全国罕见病诊疗合作网从2019年的324家医院增至目前的419家，北京协和医院牵头成立全国罕见病多学科会诊平台，大幅提升罕见病诊疗水平 。
“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类 。”国度医保局医药服务治理司司长黄心宇介绍，2024年医�；鹞吞钙谀诤奔∫┢分Ц�86亿，约占和谈期药品总支付的7.7%；国度医保局积极推动医保目录药品进院、“双通路”供药机造建设，推动用药可及 。
“医�；鸲灾拧Χ⒘苛Χ幼�，但罕见病用药保险不能仅靠根基医保 。”黄心宇暗示，中国正构建根基医保、大病保险、医疗救助三沉保险系统，并积极索求贸易健全保险、社会慈悲等多元保险蹊径 。
北京协和医院院长张抒扬介绍，中国国度罕见病注册系统(NRDRS)已成立253个钻研队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，发展105项临床钻研；国度罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例 。罕见病诊治的“中国规划”，在获得越来越多的成就 。
“当前，我国仍存在诊疗资源散布不平衡的问题，偏远地域和基层医疗机构诊疗能力有待进一步提升，部门罕见病药物研起事度大、成本高、可及性不及 。”曹雪涛暗示，下一步，将着力通过远程医疗、多学科合作等方式强化诊疗系统，提升基层服务能力，并充分利用大数据和人为智能等新兴技术，助力罕见病的精准诊疗与药物研发 。
（文章起源：人民网）
罕见病目录扩大至207种病种、罕见病诊疗合作网医院已覆盖31个省份、约100种罕见病药物被纳入国度医保药品目录……9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京进行 。记者从会上获悉，中国罕见病防治与保险系统获得一系列进展，将来将持续强化医疗、医保、医药联动，不休美满系统 。
会上，第十四届全国政协教科卫体委员会副主任曹雪涛介绍，近年来，国度先后出台两批罕见病目录，收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗奠定基� �；全国罕见病诊疗合作网从2019年的324家医院增至目前的419家，北京协和医院牵头成立全国罕见病多学科会诊平台，大幅提升罕见病诊疗水平 。
“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类 。”国度医保局医药服务治理司司长黄心宇介绍，2024年医�；鹞吞钙谀诤奔∫┢分Ц�86亿，约占和谈期药品总支付的7.7%；国度医保局积极推动医保目录药品进院、“双通路”供药机造建设，推动用药可及 。
“医�；鸲灾拧Χ⒘苛Χ幼�，但罕见病用药保险不能仅靠根基医保 。”黄心宇暗示，中国正构建根基医保、大病保险、医疗救助三沉保险系统，并积极索求贸易健全保险、社会慈悲等多元保险蹊径 。
北京协和医院院长张抒扬介绍，中国国度罕见病注册系统(NRDRS)已成立253个钻研队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，发展105项临床钻研；国度罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例 。罕见病诊治的“中国规划”，在获得越来越多的成就 。
“当前，我国仍存在诊疗资源散布不平衡的问题，偏远地域和基层医疗机构诊疗能力有待进一步提升，部门罕见病药物研起事度大、成本高、可及性不及 。”曹雪涛暗示，下一步，将着力通过远程医疗、多学科合作等方式强化诊疗系统，提升基层服务能力，并充分利用大数据和人为智能等新兴技术，助力罕见病的精准诊疗与药物研发 。
（文章起源：人民网）